Адисе Гармаевой выделили 130 млн на необходимый препарат

Внесенный по инициативе главы Бурятии на сессию Народного Хурала проект закона об оказании разовой помощи на генотерапевтичекое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана) Гармаевой Адисе принят. Об этом сообщает пресс-служба правительства РБ.
Алексей Цыденов договорился о помощи Адисе Гармаевой с мажоритарным акционером проекта строительства ГОК «Озерный», Владиславом Свибловым. Собственник проекта по освоению Озерного месторождения принял решение зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района, чтобы его налогов поступили в бюджет региона, и попросил использовать часть этих средств направить на лечение девочки.
«Финансовая помощь будет оказана родителям ребенка, которые приобретут препараты ZOLGENSMA через благотворительный фонд „География добра“, — пояснила министр социальной защиты населения Бурятии Татьяна Быкова. -Для реализации законопроекта подготовлен проект постановления Правительства Республики Бурятия, предусматривающий порядок предоставления разовой финансовой помощи».
Родители Адисы Гармаевой получат 130 млн рублей, которых не хватало на приобретение препарата. Напомним, родители Адисы обратились к главе Бурятии с просьбой о помощи. Алексей Цыденов встретился с Арсаланом и Даримой Гармаевыми и обещал обратиться к предпринимательскому сообществу и благотворителям. И уже через неделю нашел решение вопроса.